(CNN)– Durante 23 años, Sarah Hughes luchó con su propio cuerpo solo para vivir.
Cuando era niña, su lucha estaba oculta detrás de una radiante sonrisa; su principal fuente de alegrÃa era montar su pony. Y era una sonrisa valiente, la misma que recibÃa a un doctor tras otro, incluso en medio del constante dolor con el que Hughes vivió desde que era bebé.
Sara fue diagnosticada con una artritis idiopática juvenil de inicio sistémico cuando tenÃa 11 meses de edad, dijo su madre, Fiona. Se trata de una enfermedad autoinmune y debilitante que afecta a varios órganos y sistemas en el cuerpo y tiene un impacto en 30.000 niños en Estados Unidos, de acuerdo con el Dr. Jeremy Szeto, un miembro del equipo médico de Hughes.
La tÃa de Hughes —la hermana gemela de su madre— falleció a los 37 años después de su propia lucha con la artritis juvenil. Fue dÃas antes de que Sarah cumpliera siete años. Después de perder a su amada tÃa, pasaron años antes de que Sarah quisiera celebrar ese dÃa.
Eso también le recordó a la familia lo que los doctores habÃan dicho acerca de la eventualidad de la condición de Sarah: era una sentencia de muerte. Pero madre e hija estaban decididas a luchar contra la enfermedad y tratar de tener una vida normal.
Crecer en el hospital
Meses después de que Fiona diera a luz a Sarah, empezaron a aparecer pequeñas bolsas de lÃquido alrededor de las articulaciones de Sarah, y empezó a padecer de fiebres que alcanzaban los 41 grados. Cuando Sarah comenzó a gatear, se movÃa torpemente para evitar utilizar sus articulaciones hinchadas y adoloridas.
Después de visitar a una serie de doctores y de someterse a análisis de sangre que dieron positivo para la enfermedad autoinmune, a Sarah le recetaron dosis bajas de medicamentos. Le colocaron pequeños aparatos para que sus articulaciones no se le deformaran. Fiona se enfocó en tratar de mantener la vida de Sarah tan normal como fuera posible. A los 18 meses, se podÃa sentar en un caballo, y asà compartió una de las pasiones de su madre.
Pero a los 4 años de edad, Sarah comenzó a tener migrañas que la dejaban dando gritos en el suelo. Fiona entraba en pánico, especialmente cuando veÃa a Sarah inclinando la cabeza hacia un lado. Los doctores descubrieron que Sarah tenÃa artritis en las vértebras justo debajo de la base de su cráneo.
"Esta fue la primera vez que me dijeron que su vida estaba en riesgo", dijo Fiona.
La artritis iba creciendo y se extendÃa por la columna vertebral de Sarah, afectando su corazón y pulmones. Para proteger sus vértebras, a Sarah le administraron alfa bloqueadores, un tipo de medicamento que relaja ciertos músculos y mantiene a los pequeños vasos sanguÃneos abiertos. Pronto, el resto de su cuerpo estaba siendo atacado.
Su sistema digestivo dejó de funcionar, y ella desarrolló anticuerpos que se volvieron contra su sistema inmunológico. Los sÃntomas de Sarah solo aumentaban y empeoraban a medida que crecÃa.
Los desafÃos fueron mayores para Sarah cuando empezó a ir a la escuela primaria. Ella tenÃa que recorrer los pasillos con muletas mientras alguien más le llevaba su mochila. Los tratamientos y medicinas agresivas hacÃan que entrara en crisis. Ella no podÃa comer y la alimentaban a través de una sonda en su estómago, lo que la hacÃa sentir náuseas.
Sarah tenÃa tantos deseos de hacer amigos que no le contaba a Fiona sobre el bullying que enfrentaba. Sin importar cuánto calor hacÃa en Houston, ella recuerda llevar puesta una gruesa chaqueta azul marino sobre su vestido para impedir que las otras niñas le bajaran el cierre del vestido. Ellas pensaban que era divertido cómo su cabello se quedaba atrapado y se le caÃa.
No pasó mucho tiempo antes de que Sarah fuera considerada una estudiante "en casa", y recibÃa la ayuda de los maestros que la visitaban o le dejaban tareas para que las completara.
'Un club del que no quieres ser parte'
Aunque los alfa bloqueadores habÃan protegido la parte superior de las vértebras de Sarah, los problemas con su digestión empeoraron y pronto el resto de su médula espinal se vio plagada de anticuerpos, lo que ocasionaba que se le formaran agujeros en su columna vertebral. Sarah también era alérgica a muchas de las medicinas que tomaba, lo que daba lugar a nuevos sÃntomas, como urticaria.
Este efecto dominó llevó a los doctores a decirle a Fiona que el cuerpo de Sarah no iba a ser capaz de sostenerse; la sonda que la alimentaba destruirÃa su hÃgado. Ella aún era una niña de primaria cuando le hablaron a Fiona sobre cómo hacer que Sarah se sintiera cómoda durante el resto de su vida, sin importar de cuánto tiempo se tratara.
"Llamé a los especialistas y les dije 'Sé que no pueden sanarla, pero me siento molesta por haberse dado por vencidos con ella'", dijo Fiona.
Fiona no se rindió.
Ella llevó a Sarah a los Institutos Nacionales de Salud en Texas, donde fue sometida a extensas pruebas. Su tipo de artritis juvenil era tan singular que los doctores ahà se referÃan a ella como "la enfermedad de Sarah". Incluso si no habÃa mucho que pudieran hacer por ella, los investigadores pudieron aprender más acerca de la enfermedad a lo largo de los años que trabajaron con Sarah, y ella sabÃa que esto podÃa ayudarlos a tratar a otros pacientes.
Para cuando Sarah llegó a la edad de estar en escuela secundaria, ella lucÃa como una paciente con cáncer, dijo. Entre su enfermedad agresiva, sus 23 medicamentos de mantenimiento y los tratamientos de quimioterapia de rutina, Sarah tenÃa parches de calvicie en la cabeza y cÃrculos negros debajo de sus ojos. Llegó a pesar 33 kilos.
El equipo médico de Sarah predijo que ella morirÃa al tener veintitantos años. Mientras su cuerpo se desgastaba, Sarah pasaba la mayor parte de su tiempo en cama, sin energÃa y con un dolor constante. Hacer un pequeño viaje afuera de la casa implicaba tres semanas de tiempo de recuperación.
La enfermedad hizo que se graduara de la escuela secundaria tres años después de lo normal, pero Sarah estaba decidida a caminar por el escenario para recibir su diploma, aunque apenas podÃa caminar. Los estudiantes que estaban enfrente y detrás de ella ayudaron a empujarla y atraparla mientras se movÃa por el escenario.
El detalle positivo fue Tucker Beau Hyatt. Fiona conoció a la madre de Tucker Beau, Linsey, en 2011. Debido a que ambas eran madres de jóvenes pacientes con una forma tan singular de artritis severa, y debido a que vivÃan en Texas, ellas esperaban que sus hijos pudieran ser amigos. Ambos se llevaron bien en seguida y sus personalidades encajaron, aunque Tucker Beau solo tenÃa 5 años de edad y Sarah, 21. Ellos tenÃan pláticas honestas sobre su enfermedad, se ponÃan camisetas iguales de Batman para darse fuerza y constantemente hablaban por teléfono o en persona. A medida que su condición se deterioraba, Tucker Beau a menudo la llamaba para asegurarse de que estuviera con vida.
"Este tipo de dolor y soledad es como estar en un club del que no quieres ser parte", dijo Sarah. "Me convertà en una hermana para él".
Una última opción
Cuando tenÃa 22 años, Sarah se enteró de una terapia con células madre ofrecida por el Dr. Stanley Jones, el cofundador de Celltex Therapeutics, con sede en Houston, el cual se especializa en ser un banco y ofrecer terapia con células madre.
Ninguno de los otros tratamientos estaba funcionando, y su cuerpo rechazaba las células de donantes. Pero la esperanza era que la terapia con células madre pudiera duplicar sus células madre saludables e infundir su cuerpo con ellas. Debido a que las células madre pueden reconstruir y regenerarse en áreas de destrucción, los tratamientos con infusiones posiblemente podrÃan ayudar a que el cuerpo de Sarah se regenerara a sà mismo.
Durante meses, Sarah y Fiona investigaron este tipo de tratamiento. Su condición se seguÃa deteriorando, y Sarah no tendrÃa tiempo para pasar por los trámites burocráticos que rodeaban lo que la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos permitirÃa si ella quisiera someterse al tratamiento en su estado natal de Texas. Para recibir el tratamiento sin retrasos, serÃa necesario hacer un viaje a México.
Ellas se sintieron especialmente animadas cuando Tucker Beau se sometió al tratamiento y respondió bien. Poco después de cumplir 23 años, Sarah decidió someterse a la terapia de células madre.
"En aquel momento me di cuenta que la vida que tengo no es vida, no es vida en absoluto. Solo quiero intentarlo", dijo Sarah. "HabÃa visto a mi tÃa morir de esto y vi lo que podÃa ocurrir. Siempre supe que eso me podÃa pasar a mÃ; simplemente no sabÃa cuándo".
Fiona y Sarah hicieron el viaje a México, junto a Tucker Beau y su madre, para que los amigos pudieran ser tratados juntos.
En cuestión de horas después de haber realizado una infusión, Sarah empezó a sentir cambios en su cuerpo. Ella sintió un pequeño impulso de energÃa que le permitió hablar, enderezarse y empezar a caminar sin ayuda. Pero lo que fue incluso más sorprendente fue que Sarah sintió hambre y quiso comer, una sensación que no reconoció luego de una vida de ser alimentada a través de una sonda.
Dos meses después del tratamiento, el sistema digestivo de Sarah empezó a normalizarse. Finalmente, pudo comer por primera vez sin tener que usar una sonda. Como si fuera una niña, ella veÃa los menús y le preguntaba a su madre qué podrÃa gustarle.
La urticaria y las infecciones de Sarah han desaparecido, sus articulaciones ya no están inflamadas, el problema en su médula espinal ha terminado y sus ojos que una vez estuvieron inflamados se encuentran bien.
Un año después de su primer tratamiento con células madre, Sarah ha dejado sus tratamientos de quimioterapia y ha dejado de tomar casi todos sus medicamentos de mantenimiento. Ella ha recibido varios ciclos de terapia, lo que asciende a un total de 2.500 millones de sus propias células madre desde el tratamiento inicial, y recibirá más en 2016. Sus doctores volverán a evaluar a Sarah en 2017 para ver si su sistema inmunológico ha aprendido a auto regularse después de dos años de terapia con células madre.
"Tengo esperanza ahora, algo que no tenÃa antes", dijo Sarah. "Mi vida es 100% diferente".
Un nuevo aliciente en la vida
Sarah ha agregado cursos a su carrera a través de una universidad comunitaria para que pueda graduarse antes, monta a su caballo Stirling Bridge, está empezando a conducir y está aprendiendo los matices de las interacciones sociales. Hasta ahora, la vida entera de Sarah ha estado arraigada en el conocimiento médico. Fiona está ansiosa por ver que Sarah haga amigos, empiece a salir y compense todas las experiencias de las que se perdió.
Tucker Beau, de 7 años de edad, está más saludable que nunca, y se ha unido al equipo local de lacrosse, monta bicicleta todos los dÃas, va a la escuela y juega con su hermano y hermana. Él y Sarah esperan ser amigos para toda la vida.
Sarah estaba más emocionada por cumplir 24 años de lo que jamás estuvo cuando era niña. Las citas con los doctores ahora más parecen fiestas; su equipo médico captura su avance y sonrisas en fotografÃas y se maravillan ante el continuo progreso que muestra. Sarah está desarrollando músculo de nuevo, ha subido de peso y le ha vuelto a crecer su cabello, largo y grueso.
Sarah vive momentos cruciales en los pequeños detalles, como hacerse un retoque después de teñirse el cabello.
"Cuando me teñÃa el cabello, no sabÃa cuánto tiempo iba a vivir, y no me gustaba pensar en qué tan corta iba a ser", dijo Sarah. "No pensaba en retocarme la raÃz. ¡Aquà estoy para retocarme la raÃz! No esperaba vivir tanto tiempo. Y ahora estoy haciendo planes para el futuro".
Para Fiona, es como ver el lado de su hija que siempre deseo: feliz, esperanzada y lista para aprovechar las oportunidades de la vida.
"Esta es una chica que no conocÃa", dijo Fiona. "Siempre fue valerosa, pero lo que vi fue la luz que regresó a ella. Ha sido divertido ver cómo se da a conocer. He vivido toda mi vida con un nudo en la garganta, luchando por contener las lágrimas, con una expresión de valentÃa durante mucho tiempo. Me siento aliviada de ser yo misma de nuevo. Ella es ella y yo soy yo. Disfrutamos de la vida juntas, como deberÃamos de hacerlo".
