(CNN)– "En aquellos dÃas, los pacientes fueron enviados a Kalaupapa porque pensaban que iban a morir", cuenta Nancy Brede, de 92 años de edad. "Fue un tiempo traumático".
Durante 79 años, Brede fue residente de la penÃnsula Kalaupapa... una exuberante y serena extensión de tierra en la isla de Molokai, Hawáii. La penÃnsula está separada por ásperos acantilados que deslumbran en cada lado, lo que convierten la ubicación en el lugar ideal para una vida de exilio.
Más de 8.000 personas han sido desterradas aquà a lo largo de los años. ¿La razón? TenÃan lepra.
"SolÃan contratar personas para que salieran y buscaran pacientes", dice Brede, quien fue enviada a Kalaupapa a la edad de 13 años, luego de que le diagnosticaran lepra... también conocida como la enfermedad de Hansen.
La naturaleza infecciosa y la falta de tratamiento para la enfermedad significó que en 1865, Hawáii introdujo leyes que permitÃan el arresto y traslado de las personas con lepra a "lugares de tratamiento o aislamiento".
La penÃnsula comenzó a albergar a pacientes leprosos desde 1866 y los envÃos de pacientes llegaban dos o tres veces al año; en 1936 uno de esos envÃos llevó a Brede.
"No pudimos despedirnos de nuestras familias, solo lloré y dije adiós con la mano hasta que no pude ver más a mi madre", recuerda ella.
"Esto es muy solemne si conoces la historia de lo que ocurrió allÃ", dice Baron Chan, oficial administrativo de Salud Pública de la delegación de la enfermedad de Hansen del Departamento de Salud de Hawáii. Chan ha llegado a conocer bien a los residentes de Kalaupapa. "Te toma tiempo poder ganarte su confianza, pero una vez que lo haces son muy cariñosos y compasivos", dice.
Aquà fue donde Brede pasó su adolescencia y toda su vida adulta. Aquà incluso conoció a su esposo Jimmy, quien llegó en 1942.
"Hoy todavÃa estamos juntos, y esto es mucho, mucho, mucho tiempo", dice ella.
Los Brede son una de las muchas familias formadas a partir de la vida en Kalaupapa. La mayorÃa de las personas llegaron cuando eran niños pequeños, llevados lejos de sus familias y sin opción, y enviados a esta tierra desconocida para vivir junto a otros como ellos.
"Perdimos la pista de nuestras familia... asà que no conocemos a nuestros familiares", dijo Brede.
Cuando la ley del aislamiento por lepra de Hawáii fue levantada en 1969, los residentes de Kalaupapa eran libres de irse, pero la mitad de los que todavÃa viven en el asentamiento –incluyendo a Brede– optaron por quedarse en la penÃnsula que se habÃa convertido en su casa.
"Esperábamos ir a morir, pero cuando llegamos allÃ, el lugar estaba lleno de gente y de tantas actividades", dice Brede, quien llegó a ocupar muchos puestos de trabajo en Kalaupapa, incluyendo el de asistente del sheriff. A los pacientes que vivÃan allà se les proporcionaba una serie de trabajos.
"A la comunidad se le proporcionaba todo lo necesario... era un pequeño lugar realmente bonito", dice. Los Brede "hacÃan todas las cosas que la gente común estarÃa haciendo", añade.
Tras una vida en la penÃnsula, ella se mudó recientemente a una residencia en Honolulú para acompañar a su esposo después de que su salud se deterioró. Mientras recuerda sus décadas en Kalaupapa ella llora y le sonrÃe a la vida en el asentamiento. "Crecà allÃ, es nuestro hogar", dice Brede.
La vida en un pequeño pueblo
Hoy en dÃa, Kalaupapa es un parque nacional, con 16 antiguos pacientes que quedaron y están registrados como residentes.
"Es como una pequeña ciudad de Estados Unidos, pero realmente pequeña", dice Chan.
En estos dÃas, la ciudad consta no solo de antiguos enfermos de lepra, sino también de 40 empleados del Estado y hasta de 60 personas del personal del parque nacional. Cuenta con varias iglesias, una sala de cine, instalaciones deportivas, ciervos para cazar y aguas para pescar.
Pero la vida sigue siendo aislada. Los agitados mares que rodean Kalaupapa proporcionan tan solo una ventana de tiempo cada año en la que una barcaza puede detenerse y traer bienes y gasolina, aun cuando los aviones de carga traen regularmente productos frescos.
Hace ya mucho tiempo que los pacientes se curaron de la lepra, pero hoy en dÃa sufren de deformidades causadas por la enfermedad, asà como del sufrimiento de los peligros habituales de la edad. "Ellos ya no tienen la enfermedad de Hansen, las enfermedades que tienen son geriátricas", dice Chan.
La lepra es una infección crónica que se propaga de una persona a otra y que le causa daño a la piel y a los nervios periféricos de las personas infectadas. Este daño conduce habitualmente a deformidades causadas por lesiones pues las personas pierden la sensibilidad en partes de su cuerpo, como los pies y las manos. Las deformidades comunes incluyen pies arrastrados, manos en garra y la ceguera debido a los párpados flácidos.
Brede perdió el uso de la mayorÃa de los dedos de las manos después de varios accidentes que le causaron daños sin que ella lo supiera.
"En una ocasión, mientras limpiaba el lavamanos, empecé a ver que salÃa humo, pero no podÃa sentir que el agua estaba caliente", dice de una vez que se quemó las manos extensamente. Tampoco tiene sensación en sus pies.
"Además de eso, tengo artritis", añade.
La lepra persiste
Kalaupapa no es el único poblado para leprosos –también conocido como leprocomio– que haya existido en Estados Unidos.
Antes de que se encontrara un tratamiento en 1951, los pacientes en el territorio continental de Estados Unidos eran enviados a un leprocomio en la ciudad de Carville, Louisiana, el cual, en 1921, se convirtió en el National Leprosarium of the United States (Leprocomio nacional de Estados Unidos), el cual en su tiempo pico, albergó a casi 500 pacientes. El hospital Carville hace tiempo está cerrado pero, al igual que Kalaupapa, algunos pacientes ancianos decidieron quedarse.
Hoy en dÃa, la lepra persiste en todo el mundo y las infecciones siguen propagándose en ciertas poblaciones.
En Estados Unidos, de 150 a 200 personas continúan siendo infectadas con lepra cada año.
"Es una enfermedad poco frecuente, sin embargo, aparece en todos los estados", dice David Scollard, director del Programa Nacional de la Enfermedad de Hansen en Estados Unidos. En Estados Unidos, la mayorÃa de las infecciones se producen a través de transmisión humana, pero recientemente se sospecha que algunos casos se han producido a través del contacto con los armadillos, los cuales pueden portar la infección.
Las nuevas infecciones de transmisión humana surgen de la situación a nivel más global. Más de 215.000 nuevos casos de infecciones fueron reportados a nivel mundial en el 2013, y se sospecha que muchos casos más han quedado sin diagnosticar.
"Si no se controla la lepra en el mundo, vamos a seguir viéndola en inmigración", dice Scollard. Fue la prevalencia mundial de la lepra la que propagó la enfermedad a Hawáii en el siglo XIX, cuando muchos emigraron a la isla para trabajar la tierra. Puesto que los hawaianos no habÃan sido expuestos previamente a la enfermedad, la falta de inmunidad protectora ayudó que la infección prosperara a su llegada.
La propagación de la lepra todavÃa no se ha entendido por completo, pero se sospecha que la bacteria detrás de ella se transmite cuando las personas están en contacto cercano. Sin embargo, el nivel de capacidad de contagio de las bacterias es extremadamente bajo, con un 95% de la población que es naturalmente inmune a la infección.
Los sÃntomas de la lepra pueden tomar entre cinco y 20 años en desarrollarse y aun cuando la enfermedad se puede curar, es crucial que se diagnostique a las personas antes de que se desarrollen deformidades... y antes de que contagien a otros.
"Algunas personas pueden estar transmitiéndola antes de que siquiera sepan que la tienen", dice Scollard, por lo que es una prioridad –tanto en Estados Unidos como a nivel mundial– encontrar y tratar a las personas con la infección. "Una vez que la gente comienza a recibir el tratamiento, la enfermedad se vuelve no infecciosa casi de inmediato", añade.
La propagación de una enfermedad eliminada
La lepra fue eliminada oficialmente a nivel mundial en el 2000 como resultado de un programa de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero el objetivo era acabar con la enfermedad para que dejara de ser un problema de salud pública... no eliminarla por completo.
La definición acordada para la eliminación era de menos de un caso de lepra por 10.000 personas en la población, lo cual, en términos de números globales, ha sucedido. Pero esta definición todavÃa deja a cientos de miles infectados.
"La lepra aún existe", dice Pemmaraju Ranganadha, oficial técnico del Programa Global de Lepra de la OMS. "Pero está siendo limitada a un pequeño número de paÃses", dice. Los tres primeros son la India, Brasil e Indonesia, donde se encuentra el 81% de los casos mundiales.
"Incluso en estos paÃses, no se trata de todo el paÃs, sino de una pequeña escala", dice Ranganadha. El 60% de las infecciones del mundo se encuentran en la India, en donde la población de 1.200 millones es tan grande, que incluso a pequeña escala eso equivale a varios miles de personas infectadas. Se han exigido esfuerzos de control mejorados y una nueva definición de eliminación por si la enfermedad verdaderamente debe ser eliminada.
Hoy en dÃa, existen más de 700 poblados oficiales de lepra en la India, pero en lugar del destierro, a los pacientes se les da la opción de vivir allà cuando sus deformidades les impiden trabajar.
El 60% de los casos se encuentran en India
Viviendo en el pasado
En todo el mundo continúan existiendo poblados de lepra antiguos y actuales. Hoy en dÃa, la mayorÃa se encuentran en la India, pero los sitios antiguos ya no son lugares de exilio y muchos de ellos están abiertos a los turistas interesados en explorar su historia.
Pero para los Brede, Kalaupapa simplemente es su hogar.
Ellos han pedido que cuando mueran los regresen nuevamente a Kalaupapa: "Nuestros restos serán enviados a casa", dice Brede. "Ese es nuestro último deseo".
