APUNTE.COM.DO.- Emanuel Ferreira Pimentel, un niño de ocho años residente en el municipio de Tamboril, en Santiago, continúa en diálisis mientras su familia procura acceder a un medicamento esencial para que pueda someterse a un trasplante de riñón sin que la enfermedad que padece afecte el nuevo órgano.

El menor fue diagnosticado con síndrome hemolítico urémico atípico, una afección que lo llevó a un estado crítico y, posteriormente, a requerir diálisis. Durante las evaluaciones médicas para determinar su elegibilidad para el trasplante, los especialistas detectaron mediante estudios una mutación genética relacionada que provoca la enfermedad y representa un riesgo para el riñón que recibiría.

La nefróloga pediatra Mabel Almonte, quien atiende al menor en la Plaza de la Salud, explicó que Emanuel necesita recibir el medicamento Ultomiris antes del trasplante y continuar el tratamiento durante un año después de la intervención. “El tema de esa mutación es que necesitan un medicamento para que no dañe el riñón que se le vaya a trasplantar”, señaló Almonte, quien advirtió que el trasplante no puede realizarse sin que el niño tenga acceso al tratamiento.

Según la cotización, el medicamento ronda los 30 millones de pesos. La familia ya cuenta con un donante y con ayuda para cubrir los gastos del trasplante, pero no dispone de los recursos para financiar el tratamiento que debe acompañar el procedimiento.

La especialista indicó que, cuando la familia ha intentado gestionar el medicamento a través del programa de medicamentos de alto costo, el expediente no ha sido recibido debido a que el tratamiento no está disponible dentro de la cartelera. “Como ellos no tienen ese medicamento, ni siquiera le aceptan el expediente”, afirmó Almonte, quien agregó que ha remitido anteriormente casos de pacientes que requieren el mismo medicamento y, según dijo, tampoco les han recibido los expedientes.

La situación mantiene al niño en diálisis peritoneal en su casa. Aunque actualmente se encuentra estable, la especialista explicó que permanecer en diálisis implica riesgos para la vida. “Todo el que está en diálisis tiene riesgo de morir. Ahora mismo el niño está estable”, manifestó.

Almonte explicó que el medicamento es indispensable porque, si Emanuel recibe el trasplante sin el tratamiento, la mutación genética podría volver a desencadenar la enfermedad y provocar daños en el nuevo órgano. “Si él no recibe el medicamento que necesita, pues ese riñón se va a dañar, o sea, no va a funcionar”, advirtió.

La especialista precisó que el riñón trasplantado podría llegar a funcionar durante algunos días, pero posteriormente podría presentarse nuevamente la enfermedad, provocando una microangiopatía y haciendo necesario que el paciente vuelva a diálisis y eventualmente requiera otro trasplante.

Emanuel necesita que las autoridades y las instituciones responsables encuentren una alternativa que permita garantizar el acceso al medicamento, condición que, de acuerdo con su doctora, es necesaria para avanzar con el trasplante y ofrecerle una mejor calidad de vida.