APUNTE.COM.DO, València.- El impacto psicológico, físico y laboral que sufren los familiares de personas con Alzheimer es «devastador» ante la imposibilidad de llevar una vida normal por la atención constante que pueden llegar a requerir los afectados, lo que lleva a muchos de sus cuidadores principales a reducir su jornada laboral o, directamente, a abandonar su puesto de trabajo.
Así lo han coincidido en destacar neurólogos, abogados y asociaciones de enfermos durante su participación en el Foro EFE «Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias», que la Agencia EFE organiza junto con la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV).
El presidente de la ADSCV, Carlos Fornes, ha asegurado que las familias de los enfermos de Alzheimer «soportan gran parte de la carga asistencial, emocional y económica» y los cuidadores, sobre los que recae el peso de la atención diaria, «necesitan apoyo institucional, información y acompañamiento jurídico, además de apoyo sanitario. Cuidar a quien cuida es una obligación social y una inversión en bienestar».
En su opinión, el Derecho Civil y la administración pública van a remolque de las realidades sociales y la reforma de la legislación sobre la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, que eliminó la incapacitación judicial automática para sustituirla por un sistema de apoyos adaptado a cada persona, es un paso adelante en cuanto a derechos humanos, pero en la práctica ha complicado los procesos burocráticos, lo que muchas veces deja a la familia en un «limbo jurídico».
El Alzheimer, una «epidemia» en 2050
En la actualidad hay cerca de 800.000 casos de personas con la enfermedad de Alzheimer en España y se estima que en 2050 la cifra se habrá duplicado, una «epidemia» para la que las familias, pacientes y el sistema sociosanitario «probablemente no estemos todavía preparados», asegura el neurólogo y presidente del colegio de Médicos de Castellón, Carlos Vilar.
El primer síntoma de esta enfermedad y el más importante es la pérdida de memoria «persistente y consistente en el tiempo, que influye en su vida cotidiana y llega a afectar tanto a la vida del paciente como a la de su familia».
Santiago Llopis, presidente de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Personas amb Alzheimer (FEVAFA), destaca especialmente la importancia del diagnóstico precoz y del acompañamiento postdiagnóstico, porque conocer de forma temprana que una persona sufre la enfermedad «nos evitaría una gran cantidad de problemas jurídicos y familiares».
«Nadie cuida al cuidador»
Llopis ha añadido que. una vez conocido el diagnóstico, las familias acuden a las asociaciones para que les ayuden a tramitar la solicitud de dependencia, pero los plazos de resolución tardan meses y la enfermedad «no se toma vacaciones», de tal forma que, para cuando llega la ayuda económica o el recursos de la plaza pública, o el paciente ha fallecido o la situación familiar es tan crítica que se ha roto la convivencia, y «esa desconexión entre la burocracia y el ritmo biológico de la enfermedad genera una enorme frustración».
El cuidador, que es «el gran olvidado en toda esta historia», necesita un nivel de apoyo, de relevo y de descanso y, si está solo y sin recursos, es «humanamente imposible de sostener», ha añadido.
e hecho, un 12 % de los cuidadores acaba dejando su trabajo, muchos de ellos tienen que reducir su jornada laboral y se estima que un 24 % acaba con algún tipo de problema mental como depresión o ansiedad, advierte Llopis, que señala que una reducción de jornada conlleva una rebaja de la cotización «y luego lo acabas pagando en la jubilación».
También alerta de que dos tercios de los diagnosticados son mujeres, pero también dos tercios de los cuidadores lo son.
Carlos Vilar incidió también en que mucha veces se abusa de la «contención química» de los pacientes mediante sedantes «simplemente porque el sistema de cuidado en el hogar ha colapsado».
«Un cuidador que lleva tres días sin dormir porque el paciente sufre deambulación nocturna o delirios no tiene capacidad física ni psicológica de aplicar terapias conductuales a las cuatro de la mañana».
Formar a las familias para convivir con la enfermedad
A medida que la enfermedad avanza, el cuidador debe asumir responsabilidades y manejar situaciones para las que no cuenta con la formación necesaria y, según indica Carlos Vilar, el manejo conductual de un paciente con demencia es «extremadamente complejo», porque no es solo que se olvidan de las cosas, sino que pueden aparecen episodios de agitación, agresividad o deambulación errática.
Los ponentes han coincidido en subrayar que falta mucha formación y pedagogía para los familiares sobre cómo sobrevivir con la enfermedad en el día a día, ya que si el cuidador no sabe cómo reaccionar ante una alucinación o ante una negativa del paciente a ducharse o a comer, puede derivarse en un enfrentamiento que genera «más frustración y agresividad en el paciente y un estrés infinito en el cuidador».
«El Alzheimer o la demencia es la patología que causa más sobrecarga a los cuidadores», afirma Santiago Llopis, quien considera crucial la labor que se realiza desde el tejido asociativo para atender tanto a las familias como a las personas afectadas, y reclama un Plan Integral del Alzheimer con dotación económica.
Las asociaciones «somos el salvavidas de muchas familias porque ofrecemos talleres para los enfermos, grupos de apoyo y formación para los cuidadores», ha afirmado Llopis, donde «les enseñamos a comunicarse con el paciente, a entender sus cambios de conducta y a cuidarse a sí mismos, que es igual de importante».
